За даними Центру медичної статистики МОЗ України, в Україні за 2019 рік кількість уперше зареєстрованих захворювань на туберкульоз (ТБ), включно з його рецидивами, становила 25 237, або 60,1 осіб на 100 000 населення. ТБ залишається однією з глобальних проблем охорони здоров’я як в Україні, так і в усьому світі. ТБ є однією із 10 головних причин смерті у світі і головною причиною смерті від одного певного збудника інфекції (більше чим ВІЛ/СНІД). За даними національних та міжнародних експертів головними причинами епідемічно напруженої ситуації в Україні, як і в Європі – є низька виявляємість і невідповідне лікування лікарсько – резистентних випадків ТБ.
Протягом листопада юристи та адвокати з регіональних та місцевих центрів з надання безоплатної правової допомоги взяли участь у воркшопі «Основні правові бар’єри та особливості надання правової допомоги пацієнтам з туберкульозом». Метою таких заходів було посилення обізнаності щодо прав людей з туберкульозом юристів, що надають безоплатну правову допомогу людям, які стикнулися з бар’єрами під час проходження курсу лікування туберкульозу, а також розробка дієвого алгоритму перенаправлення на безоплатну правову допомогу хворих на ТБ. Загалом пройшло десять таких заходів, в яких взяло участь 200 учасників з Дніпропетровської, Запорізької, Львівської, Одеської, Полтавської, Рівненської, Херсонської, Черкаської та Чернігівської областей.
*Захід проводився БО “TBpeopleUkraine” в рамках реалізації програмного компоненту “10М. Підтримка та інституційний розвиток ТБ спільноти” за підтримки з БО “100 ВІДСОТКІВ ЖИТТЯ” та Координаційного центру з надання правової допомоги.
Під час воркшопів учасники мали нагоду більше дізнатись про:
- профілактику ТБ, шляхи зараження, процес лікування та реабілітації;
- поширені міфи пов’язані з ТБ;
- основні бар’єри, з якими стикаються люди під час лікування ТБ;
- особливості спілкування з представниками ТБ спільноти;
- висвітлення наявних в Україні законодавчих норм захисту прав людей, що стикнулися з проблемою туберкульозу;
- «прогалини» в діючому законодавстві, що потребують заповнення;
- особливості надання правової допомоги пацієнтам з ТБ.
Хворі на туберкульоз ще й досі стикаються с дискримінацією з боку суспільства. Через це виникають численні правові проблеми, які треба вирішувати. Зокрема, серед найпоширеніших порушень прав людини з туберкульозом є: відсутність доступу до якісного лікування та лікування туберкульозу в місцях позбавлення волі; ув’язнені, які хворіють на туберкульоз часто не отримують необхідного фінансування та ліків; місця позбавлення волі переповнені та знаходяться в антисанітарних умовах, де дуже легко інфікувати ТБ; розкриття інформації про ТБ та статус пацієнта; пацієнти лікуються в необладнаних належним чином медичних закладах, не мають доступ до високоякісних послуг, у тому числі до першої та другої лінії медичних препаратів тощо;
Бар’єри лікування ТБ існують як на рівні пацієнта, так і на рівні державних систем (охорони здоров’я, соціального захисту, надання правової допомоги тощо). Бар’єри на рівні пацієнта включають стигму, низький рівень знань про ТБ, затримку пошуку допомоги, а також високий рівень прямих та непрямих витрат. Серед представників уразливих груп населення (люди без певного місця проживання, споживачі ін’єкційних наркотиків, ромська громада) основними бар’єрами отримання медичної допомоги є впевненість у невиліковності туберкульозу, небажання звертатись до лікаря через упереджене ставлення, недовіра до твердження, що лікування безкоштовне, віра у нетрадиційні методи лікування.
Туберкульоз все ще залишається сильно стигматизованим, пов’язаний з бідністю, соціальною маргіналізацією, ризиком передачі. Варто зазначити, що зневажливе чи стигматизуюче ставлення зберігається навіть після успішного вилікування туберкульозу. Найбільше проявів стигми спостережено в загальнолікувальних медичних закладах, у немедичних закладах, малих містах і сільській місцевості. Основним методом боротьби зі стигмою серед загального населення є розробка та впровадження інформаційних кампаній, спрямованих на підвищення обізнаності щодо ТБ та подолання міфів передачі цього захворювання.
Під час заходу учасникам також представили мобільний застосунок OneImpact, який містить важливу інформацію про туберкульоз та допомагає людям, які хворіють або перехворіли на туберкульоз повідомити про бар’єри, що виникають на шляху лікування. Платформа дозволяє користувачу отримати інформацію щодо лікування та профілактики туберкульозу, дізнатися про права та обов’язки пацієнтів, знайти потрібний медичний заклад відповідно до місцезнаходження, доєднатися до спільноти хворих на туберкульоз, поскаржитися та вирішити проблеми, пов’язані зі хворобою. У планах на найближчий час – додати до мобільного застосунку OneImpact, що допомагає швидко реагувати на проблеми порушення прав пацієнтів з туберкульозом під час лікування, можливість переадресації до системи безоплатної правової допомоги. Варто зазначити, що представники груп ризику та особи, які перехворіли на туберкульоз, мало обізнані про доступність безоплатної правової допомоги, оскільки вважають, що хоча право на правову допомогу існує, однак на практиці його не виконують і для отримання кваліфікованої юридичної допомоги потрібні великі кошти.
Нормативна база захисту прав людей, що стикнулись з проблемою туберкульозу
- Основи законодавства України про охорону здоров’я
- Закон України «Про забезпечення санітарного та епідемічного благополуччя населення»
- Закон України «Про протидію поширенню хвороб, зумовлених вірусом імунодефіциту людини (ВІЛ), та правовий і соціальний захист людей, які живуть з ВІЛ»
- Закон України «Про захист населення від інфекційних хвороб»
- Закон України «Про протидію захворюванню на туберкульоз»
- Наказ МОН «Про затвердження Стандарту інфекційного контролю для закладів охорони здоров’я, що надають допомогу хворим на туберкульоз» від 01.02.2019 № 287
- Уніфікований клінічний протоколом первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги дорослим «Туберкульоз», затвердженого наказом МОЗ України № 620 від 04.09.2014 року.